Ivan vive con la sua mascherina, ogni giorno, da tutta la vita.
È un bambino affetto dalla sindrome di ondine, questa rara malattia in cui durante il sonno, deve garantirsi una respirazione con adeguati valori di ossigeno e anidride carbonica usando dei supporti meccanici, che possono essere ventilatori applicati tramite tracheotomia o maschera facciale, oppure stimolatori del diaframma (pace maker diaframmatico). Le persone affette da questa patologia devono essere monitorate da un saturimetro, che rileva i valori di ossigeno e la frequenza cardiaca e dà l’allarme quando qualcosa non funziona. Indipendentemente dal sistema adottato, è sempre necessaria la presenza di una persona che senta gli allarmi, sia in grado di capire cosa non funziona e intervenga di conseguenza, spesso per salvargli la vita. Evenienza che potrebbe presentarsi ogni giorno, dato che quotidianamente l’essere umano dorme.
Ho pensato spesso a lui e a tutti i bimbi ondine, anche ai ragazzi, in questo periodo di pandemia mondiale da Covid19.
Causa la loro malattia del respiro sono più pericolosamente esposti agli effetti del Coronavirus e devono proteggersi come soggetti a rischio.
Un giorno il mio bimbo, che ha conosciuto questi piccoli “ondine” con cui ha condiviso giochi in diverse occasioni, mi ha fatto notare che chi si ammala di Coronavirus deve indossare la mascherina dell’ossigeno come loro: “se ne avrò bisogno, mamma, magari chiamo Ivan, oppure Matteo, oppure Filippo e gli chiedo di insegnarmi come si usa, che ne dici? Sono bimbi esperti e magari divento anche io un supereroe come loro”. La sintesi, la visione ottimistica e la capacità di adattamento semplice dei bambini è pazzesca, sempre, qualunque sia la situazione vissuta.
Mi è pure scaturito un sorriso, pensando a come potrebbero vedere attraverso gli occhi di ondine il resto degli umani che, quasi come loro, adesso sono tutti costretti a portare una mascherina (anche se un po’ diversa da quella che si utilizza con la sindrome di ondine). Per questi piccoli l’uso del saturimetro, che noi a causa di questa pandemia abbiamo dovuto comprare a prezzi esosi su Amazon per tenere monitorato il nostro ossigeno forse per la prima volta da quando siamo nati, è paragonabile al nostro lavarci i denti quotidiano. La mascherina di plastica, quella da ossigeno, la indossano per dodici ore di fila, ogni giorno, e i segni che hanno sul viso si vedranno in eterno, non solo in tempo di Covid19. Ci crescono, questi bambini, con le impronte impresse e il loro viso è costretto ad adattarsi a esse, mentre diventa adulto, tra piaghe e dolori inimmaginabili e mai lamentati. Potrebbero impartire grandi lezioni al resto del mondo su questo tema, anche e soprattutto ai tempi odierni delle mascherine di carta e stoffa. Thomas ha proprio ragione, specialmente su chi davvero è un supereroe.
Chissà se solo per un momento si siano sentiti uniformati alla massa e parte integrante di una grande malattia che sta colpendo il mondo intero?
Decido di chiamare Mia e sentire realmente come se la passa la sua famiglia e il “nostro piccolo” Ivan in questa pandemia.
“Che vuoi che ti dica di questo virus, Elisa? Vedi, noi la terapia intensiva l’abbiamo sui comodini delle camere dei nostri bambini, la usiamo ogni giorno per loro e facciamo le mamme infermiere in emergenza da quando sono nati, durante tutte le nostre notti, in cui il vero sonno profondo e tranquillo in realtà non sappiamo neppure cosa sia”.
Lineare, semplice, composta, forte e concreta. Vera come poche, la sua testimonianza. Pronta a tutto.
Quel “pronta a tutto” al quale noi non siamo preparati e in questa quarantena, a un passo dalla libera uscita, ci spaventa da morire.
Resto rapita ancora una volta da questa donna e dalla sua straordinarietà. Penso che sono disabituata a tutto e come me tante persone nel mondo.
È difficile sostenere nel proprio corpo una malattia, figuriamoci una rara, come la sindrome di ondine. È un avvertimento che ci porta a ricordare che vantiamo di una cittadinanza onerosa sul nostro pianeta: in questa esortazione ho sempre visto la forza della fragilità più marcata, mista a quelle straordinarie risorse che nei passaggi di vita così delicati, le persone malate sanno utilizzare per mostrare la parte più luminosa di loro stesse. Le “ondine” più di tutti.
Anche il coronavirus se ci pensate ci è apparso come qualcosa di mai visto prima e di così incapace a capirsi e a combattere con una cura certa. Abbiamo tutti azzardato con esso, medici compresi, e stiamo ancora cercando di comprenderlo e studiarlo, per vincerlo.
Non riusciamo facilmente a sfuggire alla morte, la cura non esiste ancora. Come per la sindrome di Ondine.
Questo ci crea una sottile e lieve similitudine e ci serve ad accorgerci di quanto improvvisamente, per un evento accidentale mai visto prima, possiamo ritrovarci tutti nel medesimo mare, a navigare tra la tempesta, in cerca di un porto sicuro.
Continuiamo a imparare la semplicità dei bambini che senza troppi ragionamenti ci insegna a trovare le soluzioni più ovvie e umane all’intera esistenza, e allora l’aforisma di questa pandemia 2020 resta quello di mio figlio di 9 anni: “Se c’è un mostro da sconfiggere là fuori, ecco che noi siamo i supereroi contro il coronavirus, altrimenti a cosa serviamo?”
Ha ragione… dopotutto un eroe è tale solo in un mondo eroico e noi in esso viviamo già da un po’: è più facile uniformarci all’ordinario che allo straordinario. Solo che a volte, come adesso, lo straordinario è l’unico ponte che dobbiamo attraversare per sentirci tutti più vicini e simili.
Cara Mia, stanotte forse riposerò, quantomeno proverò a farlo come lo fai tu da tanti anni ormai, almeno con un orecchio vigile e uno dormiente. Una cosa l’ho capita bene negli ultimi mesi: condividere le proprie paure e ricordarci sempre di quelle degli altri ci rende più umani, in questo mondo dove è abbastanza appurato, oggigiorno, che i mostri là fuori non muoiono mai. Tutto ciò che ci fa paura ci sta insegnando ad avere coraggio. Dobbiamo solo imparare a guardare mamme come te e bambini come Ivan, ogni giorno, che con tanta umiltà mostrate il timore di non poter volare più che quello del cadere. Voi sapete inciampare, piegarvi, ricomporvi e rialzarvi più integri di prima. Sogni d’oro, mamma speciale di un supereroe immenso, al quale mando un abbraccio strettissimo, insieme a tutti i suoi compagni Ondine.
