Quando ti arriva l’anteprima di stampa definitiva del tuo libro, senti come un brivido lungo la colonna vertebrale che inizia a salire pian piano fino al collo. Il solletico ti accende un sorriso, ti allieta il cuore e calibra nuovamente i respiri che si erano dissestati nella corsa per giungere a questo momento tanto atteso e temuto.
Se sono felice?
La verità? Onestamente non lo so.
In questi giorni faccio a pugni con emozioni contrastanti e ho paura per tante cose.
È un anno complicato.
Questo libro sarebbe dovuto uscire nel 2019 e poi per un destino avverso si è trovato al suo compimento in questo Ottobre 2020 diverso da tutti gli altri.
Forse mi fa paura anche l’uscita di questo libro.
Se non altro questa paura, inerente la pubblicazione è una bella ansia da prestazione che rispetto gli altri timori della vita, risveglia la voglia di mettersi in gioco e la scommessa di aver tentato di raccontare qualcosa a cui si fatica trovare le giuste parole, come una malattia rara e grave.
La Sindrome di Ondine, verosimilmente, si può abbozzare solo attraverso le anime dei ragazzi che la stanno vivendo nei loro corpi.
Quello che ho tentato di fare io è solo il dare una voce a quei sussurri, provando a ipotizzare la realtà che si può vivere quando la notte arriva e annienta i respiri, come agisce la malattia in chi ne soffre.
Li ho tenuti vivi questi respiri e ho detto loro che tutto sommato il destino può regalare una esistenza del tutto inaspettata e “normale”.
Le Ondine che mi hanno accompagnato in questo percorso di scrittura tutto sommato, mi hanno confessato che è a questo che aspirano: una vita ordinaria. Solo questo piccolo maledetto dettaglio che ogni giorno ha il potere di cambiare tutto.
Non si può descrivere l’emozione del ricevere la prima copia autore, in bozza.
Però si può restare lì a viverla e ascoltarla.
Sì può continuare ad annusare che profumo ha il proprio libro: un odore di carta miele che scalda, misto a quello di inchiostro che segna e a volte trafigge, dipende dalla pagina. Si può continuare a toccarlo e scoprire che consistenza ha al tatto delle mani. A metà tra il morbido e il deciso, in una grammatura che racconta adeguatamente la forza usata nello scrivere. Si può carezzarlo e si possono sussurrare ad esso parole come un “Buon viaggio a te, mio piccolo immenso compagno di crescita professionale e interna. Con te sono stata malissimo, ho pianto, sofferto, ho avuto paura, ho faticato nel trovare le giuste parole. Ho calibrato le emozioni e dosato i miei stessi respiri. Con te ora sono felice perché siamo pronti entrambi a ciò che sarà domani”.
“La notte è di chi non sa morire” è la storia di Ellis e Fabian, entrambi affetti dalla Sindrome di Ondine, una malattia rara che ogni notte ruba loro il respiro, costringendoli ad attaccarsi a un macchinario che li tiene in vita durante il sonno. I due hanno una visione del mondo e della vita del tutto diversa, eppure, contro ogni ragione, si innamorano. Ma cosa comporta la vita di coppia per persone come loro? L’amore riuscirà a salvarli, così come fa la loro maschera di respirazione meccanica notturna, oppure si rivelerà solo una tenera illusione dai risvolti pericolosi?
Chi teme la morte spesso teme anche la vita.
In un’esistenza fuori dall’ordinario, la normalità diventa qualcosa di raro in grado di far superare ogni dramma e ogni mancanza, ma per conseguirla bisogna affrontare i cambiamenti e accettarsi per ciò che si è.
Un libro che racconta come la sopravvivenza quotidiana alla vita sia, in realtà, l’eccezione.
Assaggi dal libro e.. il mio “buon viaggio” a Fabian ed Ellis nel cuore di chi leggerà del loro amore fuori dall’ordinario.
Caro Fabian,
voglio che tu sia il primo a saperlo. Nell’ultima lettera che ho ricevuto da Fresia, tua sorella faceva una curiosa considerazione: secondo lei avrei dovuto scrivere un libro che racconti la storia della nostra famiglia, intitolandolo “La notte è di chi non sa morire”.
Per lei questo rappresenta il nostro aforisma vitale. Se ci pensi, di fatto per noi è proprio perfetto!
Ho riflettuto su questa idea bizzarra e, tutto sommato, non è una cosa troppo assurda. Forse la nostra storia non era interessante da raccontare prima che il destino facesse la sua
parte.
Cosa voglio dire? A chi interessa il racconto di due persone che si innamorano avendo la stessa malattia? È una cosa che
accade e che non è poi così speciale.
Sarà un libro senza colpi di scena e probabilmente senza una trama accattivante. Penso a quello che diceva Stendhal: “Un romanzo è come un arco, la cassa del violino che emette suoni è l’anima del lettore”. Diceva anche: “Un romanzo è come uno specchio che percorre una strada maestra. A volte riflette l’azzurro del cielo, a volte il fango delle pozzanghere”.
Non serve che sia un viaggio in cui proprio tutto deve essere chiaro e definito prima della partenza. L’avventura e il vivere giorno per giorno occorrono anche quando scriviamo. Di fatto siamo una trama semplice, che inizia con il terrore di poterci amare l’un l’altro – in una relazione a due che abbia un senso e allo stesso tempo senza perdere la concentrazione che dobbiamo avere sulle nostre vite – e termina in un pomeriggio magnifico come oggi, nel quale Elias disegna il giardino di casa su un foglio.
Ho scritto già molte pagine e mi sento felice mentre appoggio sul foglio bianco le parole del nostro amore speciale, Fabian, che sono come piccoli semi neri che hai piantato nel terreno e che raccontano quanto tu sia stato prezioso e complementare in tutto, nella mia esistenza.
Vorrei che il giorno del nostro compleanno, il nove marzo, ti trovassi qui, sotto le stelle del gelido inverno, a leggere nero su bianco il manoscritto finito contenente ciò che con cura,
dedizione e rispetto hai coltivato in questi ultimi anni in me e che ora è finalmente fiorito.
Ti amo, Fabian.
Avrò sempre attenzione e cura di noi, ora più che mai. Intendo sconfiggere i dolori e oltrepassare gli ostacoli che si presenteranno!
Vivere tutta la vita al vostro fianco: la notte è di chi non sa morire!
Ellis.
Grazie a @flaviolina che ha realizzato la magnifica copertina di La notte è di chi non sa morire”.
